Colin Farrell a récemment décidé d’utiliser sa notoriété pour une cause qui lui tient à cœur : aider les personnes souffrant de déficiences intellectuelles. L’acteur irlandais, âgé de 48 ans, a lancé la Fondation Colin Farrell, dont la mission est de transformer la vie des individus et des familles touchés par les déficiences intellectuelles à travers l’éducation, la sensibilisation, le plaidoyer et des programmes innovants.
Cette initiative est personnelle pour Farrell, dont le fils, James, a été diagnostiqué avec le syndrome d’Angelman durant son enfance. À l’approche du 21e anniversaire de James en septembre, Farrell a exprimé ses inquiétudes concernant la transition vers l’âge adulte, qui signifie la fin des systèmes de soutien disponibles pour les familles avec des enfants ayant des besoins spéciaux. Dans une interview accordée à People, il a déclaré qu’il souhaitait que sa fondation offre un soutien continu aux jeunes adultes touchés par ces déficiences. Farrell exercera la fonction de président de cette organisation.
Qu’est-ce que le syndrome d’Angelman ?
Le syndrome d’Angelman est une maladie neurogénétique rare associée à une déficience fonctionnelle du gène UBE3A, qui se développe pendant la grossesse. Cette condition entraîne des retards de développement, des troubles moteurs, des difficultés de communication et une déficience intellectuelle. Actuellement, il n’existe aucun traitement curatif. Ce syndrome a été nommé d’après le Dr Harry Angelman, un pédiatre anglais qui a décrit la maladie pour la première fois en 1965. Son incidence est estimée entre 1 sur 12 000 et 20 000 naissances.
Une maladie sans héritage héréditaire
Dans la plupart des cas, le syndrome d’Angelman résulte d’une mutation génétique spontanée, signifiant qu’il ne se transmet pas des parents à leurs enfants. Ce syndrome concerne également autant les hommes que les femmes.
Les symptômes du syndrome d’Angelman
Les premiers signes du syndrome d’Angelman se manifestent généralement entre 6 et 12 mois, avec des retards de développement visibles. Les crises d’épilepsie apparaissent souvent entre 2 et 3 ans. Parmi les symptômes notables, on retrouve :
- Retards de développement et difficultés de langage
- Problèmes d’équilibre et de motricité
- Crises récurrentes
- Troubles gastro-intestinaux et orthopédiques
- Hyperactivité et attention réduite
Les enfants atteints du syndrome d’Angelman peuvent également présenter des caractéristiques faciales distinctives, telles qu’une petite tête, une large bouche, une grande langue, des dents espacées et une mâchoire inférieure proéminente. Curieusement, beaucoup de ces enfants affichent une « attitude heureuse et excitante », se manifestant souvent par des rires, des sourires et des mouvements de battement de mains.
La gestion du syndrome d’Angelman
Étant donné l’absence de traitement curatif, la prise en charge du syndrome d’Angelman se concentre sur la gestion des symptômes et des retards de développement. Les traitements peuvent inclure des médicaments pour contrôler les crises, ainsi que diverses thérapies telles que :
- Thérapie physique
- Orthophonie
- Ergothérapie
- Thérapie comportementale
La Fondation Colin Farrell a donc pour objectif de sensibiliser et de soutenir ceux qui vivent avec ce type de handicap. En partageant son expérience personnelle, Farrell espère faire la différence pour les familles confrontées à des défis similaires.
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